‘Dementie is niet allemaal kommer en kwel’

De aanleiding daarvoor is de film Human Forever, die op 23 september in GC de Moelie wordt vertoond met een nabespreking door Liesbet Lamonte. ‘De film doet je anders naar dementie kijken’, zegt ze. Tickets: Human Forever | de Moelie

Wat is het belangrijkste inzicht in dementie dat jullie de voorbije jaren verwierven?

Liesbet: ‘Het is niet allemaal kommer en kwel. Men gaat er te snel van uit dat mensen met dementie geen levenskwaliteit meer hebben, maar wij ervaren dat zij best nog gelukkig kunnen zijn. Hun geluk neemt gewoon een andere vorm aan.’
Hayley: ‘Vaak vallen woorden weg. Maar dat betekent niet dat er geen communicatie meer zou zijn. Je kunt nog steeds contact met hen maken door hen je nabijheid en aandacht te geven. Een aanraking of een blik zeggen soms meer dan veel woorden. Denk vooral niet dat zij zich niet meer bewust zijn van wat er rondom hen gebeurt.’ Liesbet: ‘Je wil alert zijn voor de signalen die zij uitsturen. Als je goed kijkt en luistert, merk je dat zij aangeven wat hun wensen zijn.’ Hayley: ‘Hoe meer jij je in hun leefwereld verdiept, hoe makkelijker je aanknopingspunten vindt om echt contact te maken. Foto’s uit hun jongere jaren kunnen daarbij helpen.’

Op welke momenten merk je dat mensen met dementie nog écht genieten van het leven?

Hayley: ‘Tijdens onze muziekactiviteiten zou je eens moeten komen luisteren. Mensen gaan zo op in muziek. Het zou mij niet verwonderen dat mensen ons tijdens zo’n activiteit tot in het centrum van Beersel horen. (lacht) Liesbet: ‘Zelfs mensen die verbaal niet meer zo sterk zijn, zingen mee. Ook contact met kleuters doet mensen met dementie openbloeien.’ Hayley: ‘Sommigen zijn nog perfect in staat om te helpen met bepaalde taken. Zoals linnen opvouwen of strijken. Het zijn momenten waarop zij zich nuttig voelen.’

In een bepaald stadium herkent de persoon met dementie zijn naasten niet meer. Dat levert bijzonder pijnlijke situaties op, niet?

Liesbet: ‘Dat is bikkelhard. Toch wil dat niet zeggen dat de persoon met dementie niets meer aan je bezoeken heeft. Het is niet omdat ze zich jouw naam niet meer herinneren dat ze geen verwantschap en geborgenheid meer voelen. Blijf vooral op bezoek komen. Blijf de persoon met dementie graag zien.’ Hayley: ‘Het wordt weliswaar een andere manier van graag zien. Liefde wordt zorgzaam omgaan met de persoon met dementie. Vaak zien we dat de partner die lange tijd de rol van mantelzorger op zich nam, zich schuldig voelt wanneer die aangeeft het niet meer alleen aan te kunnen. Wij zijn er om die mensen te helpen.’ Liesbet: ‘Mantelzorg valt nog te vaak op de schouders van één persoon. Terwijl voor elkaar zorgen eigenlijk een taak van ons allemaal zou moeten zijn. Daarover gaat ook de film Human Forever van Teun Toebes. In een ideale wereld zouden we allemaal oog moeten hebben voor de noden van de andere.’

Wat is jullie het meest bijgebleven van de film?

Hayley: ‘Hij maakt duidelijk dat zorg voor mensen met dementie niet groots hoeft te zijn. Door mensen jouw aandacht te geven en in mogelijkheden in plaats van beperkingen te denken, kom je al een heel eind. Ik vind het knap dat Teun de westerse manier van zorgverlening in vraag durft te stellen. Hij zet je aan het denken: hoe kunnen wij onze zorg anders, beter en menselijker organiseren?’ Liesbet: ‘Teun doet je vooral anders kijken. Mensen met dementie zijn mensen met gevoelens zoals jij en ik. Ze maken deel uit van onze maatschappij. Een passage uit de film die ik niet snel zal vergeten, speelt zich af in Zuid-Afrika. Een dochter vertelt hoe fier zij is, omdat zij voor haar oudere vader mag zorgen. Zij ziet het als een eer. Ik besef dat die houding binnen ons huidige samenlevingsmodel niet altijd mogelijk is. Maar willen wij ons huidige model aanhouden? Welke menselijke prijs betalen wij daar niet voor?’ Hayley: ‘Ik ben een grote voorstander van kleinschalige woonprojecten voor mensen met dementie. Zo krijg je een huiselijke omgeving waar een vast team van medewerkers voor zowel veiligheid als ondersteuning op maat zorgt. In zo’n context kun je de dagindeling van de bewoners zo veel mogelijk op maat organiseren.

In de film wordt ook aangekaart hoe wij, binnen onze huidige zorgcultuur, heel erg de nadruk op veiligheid leggen en zo het risico lopen de diepmenselijke noden te vergeten.

Liesbet: ‘Teun zegt het zo treffend: als je het risico herleidt tot nul, herleid je eveneens het leven tot nul. Het leven houdt nu eenmaal risico’s in, je kunt die niet volledig uitschakelen.’ Hayley: ‘In een aantal gevallen blijft het een ethisch dilemma. Kies je voor de veiligheid of de autonomie van de bewoner met dementie? Er bestaat geen zwart-wit antwoord. Al zien wij dat de laatste jaren de focus toch meer op levenskwaliteit komt te liggen.’

Wat vinden jullie het moeilijkst aan jullie job?

Liesbet: ‘Het tekort aan handen. Je wil die mensen oprechte menselijke aandacht geven. Dat vraagt tijd die er, helaas, niet altijd is.’ Hayley: ‘De onmacht die je soms voelt. Het is niet evident om de juiste respons te vinden voor iemand die waanideeën heeft. Wat zeg je tegen een persoon die ervan overtuigd is dat zijn overleden vader en moeder op bezoek gaan komen? Je kunt niet botweg zeggen dat die mensen nooit meer zullen terugkeren, maar je wil ook het nostalgische verlangen van die persoon wegnemen.’

In de film zie je hoe Teun erin slaagt bij een aantal mensen met dementie een sprankeling in hun ogen tot stand te brengen. Hoe doet hij dat?

Liesbet: ‘Hij staat tussen hen. Hij blijft ze als mens zien en is allesbehalve betuttelend. Hij gaat op zoek naar aanknopingspunten die het mogelijk maken om echt contact met mensen te maken. Hij durft out of the box te denken. Niet het huidige systeem, maar de mens staat bij hem centraal.’ Hayley: ‘Hij begrijpt maar al te goed dat er niet noodzakelijk veel gepraat hoeft te worden. Samen in stilte tijd doorbrengen, kan al heel betekenisvol zijn. Het zit hem in die kleine dingen.’ Liesbet: ‘Wil jij die sprankeling in hun leven brengen, vergeet dan niet goed voor jezelf te zorgen. Zelfzorg vormt de basis om goed voor de andere te kunnen zorgen.’ Hayley: ‘Wat we nodig hebben, is een wereld waarin iedereen voor elkaar zorgt.’ (lacht)

Foto: ©Tine de Wilde
Tekst: Nathalie Dirix
Uit: sjoenke september 2025